SAÚDE: Centro integral de doenças raras de Porto Alegre (RS) abre registro de interesse para pacientes

Inaugurada nesta semana em Porto Alegre, a Casa dos Raros, instituição que busca dedicar assistência, pesquisa e formação na área de doenças raras, passa a receber o registro de interesse de pacientes para consultas. 

Os interessados devem preencher um formulário disponível no site da Casa. Depois disso, a equipe avalia cada caso e entra em contato para orientações. Então é marcado um primeiro atendimento, que pode ser presencial ou online.

A Casa dos Raros fica na Rua São Manoel, número 730, no bairro Santa Cecília.

Reprodução/foto de Karine Viana

O atendimento

A Casa dos Raros oferecerá um atendimento multiprofissional aos pacientes, com uma equipe formada por diversos especialistas para as diversas necessidades dos raros. A instituição buscará definir o diagnóstico (quando não tiver) e o melhor plano de cuidado para o caso, dando toda a orientação que ele precisa para a assistência e acompanhamento perto de sua casa.

Serão atendidos pacientes com suspeita ou diagnóstico de qualquer doença rara, com prioridade para aqueles sem diagnóstico ou acompanhamento em andamento. Um dos diferenciais da Casa será a realização de exames especializados.

"É um sonho que estamos começando a transformar em realidade. Nosso objetivo é encurtar essa jornada dos raros, para agilizar o diagnóstico e o tratamento dessas doenças. Quanto antes isso ocorrer, melhor será o manejo do caso e, também, a qualidade de vida do indivíduo", destaca o professor Roberto Giugliani, geneticista e cofundador da Casa dos Raros.

Além da assistência, o centro se dedicará a pesquisas científicas sobre essas enfermidades, bem como a realização de cursos para profissionais de saúde, buscando disseminar conhecimento e conscientização sobre essas doenças.

Com infomações do site G1