O teste do pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio Grande do Sul foi ampliado e passa a diagnosticar mais duas doenças raras em recém-nascidos. O anúncio foi feito nesta semana, na Casa dos Raros, em Porto Alegre, fruto de uma parceria entre a instituição e o Governo do Estado.
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Com a medida, o número de doenças investigadas na triagem neonatal sobe de sete para nove. As duas novas inclusões são a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID).
A AME é uma doença que causa a morte de neurônios motores, levando à fraqueza, atrofia e perda progressiva de movimentos, afetando funções vitais como respirar e engolir. Já a SCID é uma condição que deixa o sistema imunológico praticamente ausente, tornando a criança vulnerável a infecções graves e recorrentes por vírus, bactérias e fungos.
A ampliação segue uma lei federal que prevê o aumento escalonado do número de doenças rastreadas no nascimento. O diagnóstico precoce, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê, é considerado fundamental para aumentar as chances de tratamento e a qualidade de vida, especialmente em doenças que exigem intervenção nos primeiros meses.
A iniciativa conjunta prevê um investimento superior a R$ 36 milhões ao longo de 48 meses. A previsão é de que sejam realizados cerca de 8 mil testes por mês, abrangendo os recém-nascidos de todo o estado.
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“Ampliar a triagem neonatal significa cuidar das pessoas, tratar no tempo oportuno e salvar vidas. O Rio Grande do Sul está construindo uma política pública de saúde que ficará para a posteridade. A partir de agora, entramos em uma etapa de organização técnica e, em novembro, devemos iniciar efetivamente a ampla testagem em todo o Estado, incorporando as duas novas condições”, ressaltou a Secretária Estadual da Saúde, Lisiane Fagundes,
A ampliação da triagem neonatal, com a inclusão dessas duas doenças, fortalece a capacidade de diagnóstico precoce no Estado, permitindo intervenções mais rápidas e melhores perspectivas de cuidado e de qualidade de vida para as crianças e suas famílias. Nesse contexto, a Casa dos Raros passará a atuar especificamente na realização desses dois novos testes, complementando a rede estadual já existente.
O diretor-executivo da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, destaca que a ampliação do teste do pezinho no Rio Grande do Sul é uma importante ação de saúde preventiva que deverá beneficiar muitas famílias. “Sem esse teste, as duas condições tratáveis que ele detecta só seriam diagnosticadas algum tempo depois, quando as terapias já não seriam mais tão eficazes. A Casa dos Raros disponibilizou seu parque de equipamentos e sua equipe técnica para integrar esse esforço, e está orgulhosa por participar deste passo tão importante para promover mais saúde para as crianças do Rio Grande do Sul.”
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| Reprodução site Casa Hunter |
Casa dos Raros
A Casa dos Raros – Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras está sediada em Porto Alegre e é fruto de uma parceria entre o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter, organizações da sociedade civil dedicadas ao desenvolvimento de projetos voltados às doenças genéticas raras. A iniciativa, pioneira na América Latina, foi criada com o objetivo de estabelecer uma rede integrada de atendimento especializado para pessoas com doenças raras.
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